29 серпня 2021 року в Києві на ВДНГ відбудеться благодійна акція Move&Smile на підтримку пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), які потребують медичного обладнання для життя. Організатори акції – Всеукраїнська благодійна організація «Всеукраїнський благодійний фонд «Барви» та благодійний фонд «Діти зі СМА» запрошують усіх небайдужих українців взяти участь у події.
Серпень місяць обізнаності про СМА — важкого рідкісного спадкового захворювання, що вражає, незважаючи на вік, стать або національність. Хворі на СМА втрачають можливість рухатись, у важких випадках навіть дихати, тому точний та своєчасний контроль стану таких пацієнтів є критично важливим. Для такого вимірювання застосовується монітор з функцією контролю СО2 (капнограф).
«Рухаймося разом – для СМАйликів!» – саме так звучить слоган благодійної акції Move&Smile на підтримку пацієнтів зі СМА яку вже вдруге організовує Благодійна організація «Всеукраїнський благодійний фонд «Барви»
«Коли минулого року ми дізнались про пацієнтів зі СМА та їх потреби, ми не змогли залишатись осторонь. Наша місія – забезпечити максимальне інформування суспільства про людей з такою рідкісною невиліковною хворобою та допомогти їм всіма можливими способами», – розповідає Людмила Маслова, директорка благодійної організації «Всеукраїнський благодійний фонд «Барви».
СМА впливає не лише на пацієнтів, але й на їх сім'ї. Їм потрібна соціальна та фінансова допомога. Таку підтримку вони можуть отримати тільки від благодійних фондів та пацієнтських організацій, таких як «Діти зі СМА», яка вже багато років активно відстоює інтереси пацієнтів зі СМА у державних структурах.
«Проєкт Благодійного фонду «Барви» вже другий рік підтримує діяльність пацієнтської спільноти зі СМА. Можна сказати – це стає доброю та корисною традицією. З одного боку, ми спільно поширюємо знання про рідкісне захворювання спінальну м'язову атрофію, а з іншого – отримуємо відгук від суспільства, як матеріальний так і у вигляді моральної підтримки», – відмітив Віталій Матюшенко, президент благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією».
СМА - це велике фінансове навантаження і здебільшого сім’ї пацієнтів неспроможні впоратись із ним самостійно. Зазвичай вартість лікування таких пацієнтів покривається за рахунок страхових і державних програм. В Україні таких програм поки немає. З боку держави є соціальна допомога та набір реабілітаційних процедур у медичних закладах. Але це незначна допомога у порівнянні з витратами, необхідними для підтримки якості життя пацієнтів зі СМА.
«Зараз у ЗМІ багато інформації про збір коштів на лікування дітей зі СМА. Але це стосується здебільшого дітей, яким діагностували СМА у віці до двох років. Наші діти старші – окрім ліків їм потрібен щоденний догляд та допомога. Потрібні постійні консультації невролога, респіраторного та фізичного терапевта, реабілітолога, гастроентеролога та дієтолога, оскільки хвороба викликає зміни та вражає всі органи пацієнта. Потрібне спеціальне харчування й лікувальна фізкультура. У більш складних випадках потрібні апарати для інвазивної та неінвазивної вентиляції легень, бо один із проявів хвороби – слабкість дихальних м’язів, апарати для відсмоктування та відкашлювання. Устаткування дороговартісне, але без нього виживання хворих з важкими формами СМА неможливе. Такі акції як Move&Smile – не лише можливість привернути увагу до проблем людей зі СМА, але й зібрати кошти на вкрай необхідне обладнання для наших СМАйликів. Ми завжди з радістю долучаємось до таких подій самі та запрошуємо всіх нас підтримати», –зауважила мати дитини зі СМА Олена Цань.
В Україні близько 250 дітей живуть зі СМА різних типів. Цю хворобу називають «вбивцею номер один» серед генетичних хвороб малюків. Один з 40 людей є носієм СМА. Якщо обоє батьків носії, ймовірність народження дитини з таким діагнозом складає 25%. Більшість дітей з появою симптомів у ранньому віці (до 6 місяців) без належної підтримки й лікування не доживають до 2-річного віку.
«Наразі є три препарати, які впливають на механізм розвитку хвороби та значно покращують стан людей зі СМА. Однак, хворі на СМА потребують не тільки ліків, а й спеціального медичного обладнання, без якого їх життя неможливе. Цьогоріч наша компанія вирішила підтримати акцію Move&Smile щоб допомогти зібрати кошти на закупівлю капнографа – пристрою, який допомагає слідкувати за концентрацією CO2 через шкіру та точно оцінювати дихальну функцію та потребу у вентиляції легень. На жаль на сьогодні такого обладнання в Україні немає. Сподіваємося, що українці приєднаються до події і благодійний фонд «Діти зі СМА» зможе закупити таке необхідне для СМАйликів обладнання», – розповіла Світлана Соловйова, менеджер напрямку рідкісних захворювань компанії «Рош».
Долучитись до акції Move&Smile може кожний індивідуально, сім’єю або корпоративною командою.
Прийти 29 вересня на ВДНГ на майданчик Move&Smile та приєднатись до акції безпосередньо вибравши будь-яку фізичну активність. Для тих хто бігає будуть дистанції на вибір. Також організатори запланували велику програму з розвагами та виступом українських виконавців.
Приєднатись до Move&Smile можливо й онлайн у звичному місці тренувань незалежно від країни чи міста перебування.
Зареєструвавшись, потрібно 29 серпня здійснити улюблену фізичну активність – пробігти, проблисти, проїхатись на велосипеді або самокаті або просто вирушити у пішу прогулянку. Кожен внесок за будь-яку фізичну активність піде на закупівлю капнографу для пацієнтів зі СМА.
Зареєструватись та приєднуйтесь до акції Move&Smile можна на сайті http://barvy.charity.tilda.ws/moveandsmile
Про Move&Smile: http://barvy.charity.tilda.ws/moveandsmile
Про БФ «Барви»: http://barvy.charity.tilda.ws/
