В електронній системі охорони здоров'я (ЕСОЗ) зʼявився довідник рідкісних (орфанних) захворювань із використанням міжнародних кодів OrphaCode. Зміни впроваджено на виконання наказу МОЗ України «Про затвердження Довідника рідкісних (орфанних) захворювань» від 15 січня 2026 року №60.

Довідник містить понад 7 тисяч рідкісних нозологічних одиниць, кожній з яких присвоєно унікальний стандартизований код відповідно до міжнародної номенклатури Orphanet.

Також наказом було затверджено таблицю відповідності між кодами OrphaCode та кодами МКХ-10, що дозволить зіставити рідкісне захворювання з чинною системою класифікації діагнозів.

Чому це важливо

Наразі облік станів/діагнозів у ЕСОЗ здійснюється із використанням кодів МКХ-10-АМ. Водночас ця класифікація не завжди забезпечує достатню деталізацію для рідкісних (орфанних) захворювань.

У майбутньому з впровадженням кодування з використанням OrphaCode додатковий облік дозволить лікарям точніше фіксувати діагноз пацієнта з рідкісним захворюванням та забезпечить більш якісний облік таких випадків у системі охорони здоров'я.

Які переваги це надасть

У майбутньому використання кодів OrphaCode дозволить:

• забезпечити точніший та більш достовірний облік пацієнтів із орфанними захворюваннями;
• формувати якісніші дані для планування медичної допомоги та забезпечення лікування;
• використовувати стандартизовану міжнародну термінологію, узгоджену з базою даних Orphanet, що сприятиме міжнародному обміну даними та розвитку досліджень.

Введення Довідника рідкісних (орфанних) захворювань в ЕСОЗ є важливим кроком у розвитку цифрової охорони здоров'я та наближенні українських підходів до європейських стандартів обліку й ведення пацієнтів із рідкісними захворюваннями.

Переглянути довідник та таблицю відповідності кодування: https://cutt.ly/EyeynaHS