Розлади аутистичного спектра (далі — РАС) — це не хвороба, а нейророзвиткові стани, які впливають на спосіб, у який людина сприймає навколишній світ, взаємодіє з ним та з іншими людьми. За даними ВООЗ, кожна сота людина у світі перебуває на аутистичному спектрі.
Проявом РАС може бути гіперфіксація, як-от обмежене коло інтересів, зазвичай — надмірна зацікавленість в 1–2 речах, потреба в стабільності, підвищена чутливість до сенсорних подразників, наприклад, певні кольори чи звуки, запахи, смаки тощо. Проте більшим бар’єром для людей з РАС можуть бути не власні особливості розвитку, а реакція суспільства, стигматизація.
До Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм Центр громадського здоров’я розповідає про проблему стигматизації людей з РАС і як цьому зарадити.
Стигма — це не просто осуд
Стигма (або стигматизація) розладів аутистичного спектра — це історично сформована і тому глибоко вкорінена система упереджень. Вона підсилюється сучасними уявленнями про «норму» і «продуктивність», які потребують перегляду. У випадку з РАС, стигма проявляється через:
- хибні переконання, що РАС — це щось «страшне» або «соціально неприйнятне»;
- несправедливі очікування, що людина має «приховати» свої особливості;
- ігнорування потреб людей із РАС у системах освіти, охорони здоров’я, зайнятості.
Такі упередження поглиблюють психічну вразливість людей з РАС і частіше спричиняють:
- депресивні та тривожні розлади;
- внутрішню стигматизацію;
- маскування (camouflaging) — свідоме і виснажливе приховування власних особливостей, щоби «вписатися» у соціальні норми.
Наслідком цього стає зниження якості життя людини з РАС, самотність, а іноді — саморуйнівні думки, особливо серед молоді.
Стигма вражає всю сім’ю
Дослідження в Нігерії показали, що понад 80% батьків дітей з РАС відчувають на собі стигму: як зовнішню (осуд, ізоляцію), так і внутрішню (почуття провини, сорому, страху бути «винним»). Це має серйозні наслідки:
- погіршення психоемоційного стану батьків;
- обмеження соціального життя родини;
- відмову звернутися по допомогу або приховування діагнозу дитини.
Як виникає стигма
Брак знань є не єдиною причиною стигматизації РАС. Її також живлять:
- панівні культурні наративи про «норму» (і про РАС як одне з «відхилень» від неї);
- історичне сприйняття психічних розладів як «знаку небезпеки» або «непридатності до праці»;
- медійні стереотипи, де РАС зображується або як «особливий талант», або навпаки — як «соціальна трагедія».
Як подолати стигму
Для зменшення стигматизації РАС потрібна системна, багаторівнева відповідь, до якої входять:
- нормалізація нейровідмінності. Усі мають право бути різними — суспільство має це визнати. Поняття «нейрорізноманіття» пропонує сприймати аутизм як одну з форм людської варіативності, а не патологію.
- освітні кампанії. Методичне пояснення, що інакшість — не дефект. Важливо залучати до таких кампаній самих людей з РАС.
- адаптація середовища. Створення «дружніх до аутизму» шкіл, робочих місць, сервісів — із передбачуваним розкладом, сенсорною безпекою, персоналом, навченим розуміти РАС.
- інклюзивні мова та о́брази. Медіа, реклама, освіта повинні відображати реальне різноманіття людського досвіду, включно з аутизмом.
- підтримка сімей. Треба дбати про психічне здоров’я батьків та близьких дітей з РАС.
Лише створивши суспільство, в якому різність — це цінність, а не недолік, ми зможемо зберігати та підтримувати психічне здоров’я кожного. І тоді люди з РАС зможуть не «приховуватись», а жити на повну — з урахуванням своїх потреб, сили й потенціалу.
Матеріал підготовлено в рамках Всеукраїнської програми ментального здоров’я «Ти як?», ініційованої першою леді Оленою Зеленською.
Корисні ресурси:
1. «Довідник безбар’єрності» пропонує правила та словник безбар’єрної мови. Корисний посібник для зниження стигматизації через мову.
2. Autism Friendly Space — карта установ, які створюють безпечне, чутливе та доброзичливе середовище для дітей і дорослих з аутизмом. Autism Friendly Space (доброзичливий простір для людей з аутизмом) — це інформаційна платформа, на якій зібрані організації, добре обізнані в темі аутизму, що надають якісні, доступні й дружні послуги для родин і спільнот з РАС.
3. Офіційний портал Інклюзивно-ресурсних центрів містить інформацію щодо Центрів, закладів з інклюзивним навчанням, нормативну базу що стане в нагоді батькам та матеріали для фахівців.
