Першою людиною в Україні, якій пересадили кістковий мозок від неродинного донора, став однорічний хлопчик Назар. Трансплантація відбулася 1 квітня цього року в НДСЛ Охматдит. До останнього лікарі не знали, чи вдасться її провести.
Перепони зустрічалися на кожному кроці — на додачу до фінансових й законодавчих питань, проблеми створював й карантин, який закрив повітряні кордони, зокрема для донорів. Те, що все вийшло, багато хто назве дивом.
Однак, нічого дивовижного тут немає. Хіба що так можна сказати про величезну, системну та кропітку роботу, до якої доклали зусилля дуже багато людей. І почалася вона задовго до того дня, коли з’ясувалося, що хлопчику потрібна трансплантація.
У 2018 році було розпочато закупівлю функціоналу Єдиної державної інформаційної системи трансплантації (ЄДІСТ) — реєстру, мета якого допомогти вчасно знаходити потенційного донора, фізичні показники якого дозволяють врятувати пацієнта, який потребує трансплантації. Наявність цієї системи — одне із першочергових завдань для запровадження системи трансплантації в Україні. Разом з цим почалося придбання реєстру донорів кісткового мозку з можливістю доступу до міжнародної бази даних донорів.
У 2019 році було внесено необхідні зміни в Закон, що регулює трансплантацію в Україні. https://bit.ly/2W27qqL Крім цього, навіть раніше почалася робота над запровадженням в Україні нової професії — “трансплант-координатор”. На базі Запорізького медичного університету розпочалося навчання за цим напрямком, і його вже завершила низка майбутніх координаторів. Закуплено обладнання для чотирьох медичних закладів (Інститут ім. Шалімова та Запорізька обласна лікарня — для органної трансплантації, Національний Інститут Раку та ОХМАТДИТ), які було обрано для розбудови трансплантації.
Саме для розвитку цих центрів було виділено майже 50 млн грн. Ці кошти було спрямовано на закупівлю сучасного медичного обладнання, яким займалася міжнародна організація Crown Agents.
Водночас, складнощі були і на місцях, в самих медзакладах, де проводили трансплантацію. Ще у 2018 році у відділенні трансплантації кісткового мозку в НДСЛ Охматдит працювали за зовсім іншими правилами. Два, тепер вже колишніх, працівники відділення роками наживалися на маленьких пацієнтах. Це Світлана Донська і Олег Рижак. Страждання й хвороби дітей вони конвертували у власний бізнес — зокрема, продавали медичні препарати (які були на складі в лікарні й мали видаватися безкоштовно) наляканим батькам і родичам хворих. https://bit.ly/2L0cA0c
Нова головна лікарка, призначена після конкурсу, Ірина Садов'як привнесла в лікарню нові правила — корупція до них не входила. Внутрішня службова перевірка виявила порушення в роботі Олега Рижака та його разом із Донською звільнили. Був великий політичний опір та проблеми, але з підтримкою, зокрема, нашої команди, Ірині вдалося розпочати роботу.
Позбутися впливу колишніх очільників на відділення вийшло не одразу. Протягом тривалого часу Донська та Рижак чинили тиск, залякували та підбивали на звільнення інших співробітників. Їм допомагали їхні політичні покровителі — на той момент народні депутати Ольга Богомолець, Тетяна Бахтєєва, Олег Мусій, Ігор Шурма. Внаслідок чого своє бажання звільнитись виявили працівники лабораторії, медсестри, лікарі.
Єдиний лікар, який не покинув роботу у цьому відділенні був Oleksandr Lysytsia — той самий лікар, який зараз провів трансплантацію для Назара. Олександр переконав залишитися медсестер, допоміг знайти нових лікарів. Невдовзі новій команді вдалося відновити роботу відділення та далі проводити трансплантації. Всі лікарі пройшли міжнародні стажування, отримали консультації та тренінги від фахівців найкращих лікарень світу.
Саме завдяки потужному опору корупціонерам та щоденній роботі команди НДСЛ “Охматдит”, вдалося допомогти Назару та багатьом іншим дітям, які отримали допомогу також. За лікування батьки Назара не заплатили нічого — вартість покрили державна програма по дитячій онкології, бюджет лікарні, яка купувала ліки за Нацпереліком, та допомога благодійників. Найкраще у цій історії те, що за три тижні після операції, лікарі зафіксували приживлення донорського кісткового мозку у Назара. Організм хлопчика почав виробляти власні здорові клітини й це привід для перших позитивних висновків.
Детальніше про історію Назара рекомендую читати в матеріалі LIGA.net: https://bit.ly/3c3PqSy Дізнаватися про тяжкі хвороби, особливо в маленьких дітей, завжди складно, але усвідомлення геппі енду допомагає дочитати репортаж до кінця.
Окрім величезного щастя, яке ця операція подарувала Назару та його родині, вона також дає надію для сотень таких самих дітей. Раніше в Україні пересадку кісткового мозку можна було зробити тільки від родинного донора. Якщо стовбурові клітини від родичів не підходили пацієнту — трансплантацію необхідно було робити за кордоном. Для будь-якої сім’ї це колосальні суми грошей, які часто неможливо знайти вчасно.
Спільна робота небайдужих людей в НДСЛ “Охматдит”, трансформація системи трансплантації, яка розпочалася ще у 2018 році зі зміни законодавства, робота небайдужих людей в МОЗ України та поза ним (як реєстр БФ"Український реєстр донорів кісткового мозку", який створив стоматолог Роман Куць) допомогли почати першу пересадку від неродинного донора в Україні у той момент, коли Назар її найбільше потребував.
Зміни — це завжди велика системна робота, яка не відбувається за один день, а лише крок за кроком, а іноді й через великий спротив. Трансплантація для Назара — це лише перший результат, який проторив дорогу для багатьох-багатьох подібних історій. Але вони відбудуться лише за умови, що завжди будуть люди, готові працювати та не йти на жодні компроміси зі злом.
Дякую, всім хто долучився до цієї справді важливої події!
Опікунській раді НДСЛ “Охматдит”, Оксані Корчинській, фонду Таблеточки, Олександру Лінчевському та Роману Ілику, Анні Гільфановій — лікарю імунологу, яка встановила діагноз Назару, та всій команді медичних працівників і кожному, хто зробив і продовжує робити свій внесок у розвиток трансплантації в Україні!
